Warwara: Nichts ist unmöglich

2015 erhielten die jungen Eltern von Warwara in einem Spital in der russischen Grossstadt Krasnodar die Diagnose: Ihr dreimonatiges Baby litt an Chronischer Granulomatose (CGD). Ein Schock. Denn zwei Jahre zuvor hatten sie bereits ihre erste Tochter an dieser seltenen Erbkrankheit verloren. Wieso schlug das Schicksal nochmals in voller Härte zu?

In einem wehrlosen Körper

Gleich nach der Geburt von Warwara machte sich die Krankheit bemerkbar. Ihre Immunabwehr funktionierte nicht, ihr kleiner Körper konnte sich gegen Bakterien, Pilze und Erreger nicht wehren. Die Folgen: Hepatitis, Lungenentzündung, Hautausschläge und Darmerkrankung. Allesamt lebensbedrohlich für Warwara. Sie wurde mit Antibiotika und anderen Medikamenten behandelt. Doch das genügte nicht: Das Mädchen musste isoliert werden.

Soziale Isolation als einziger Weg

«Jeden Tag habe ich unsere Wohnung gründlich gereinigt, alle Spielzeuge sterilisiert. Wir luden nie Freunde oder Familie zu uns ein. Mein Mann und ich wuschen und desinfizierten jeweils unsere Hände und unser Gesicht, wenn wir von draussen in die Wohnung traten», erinnert sich Svetlana. Denn Warwara musste von der Aussenwelt beschützt werden. Ihr geschädigtes Immunsystem wäre möglichen Erregern von Mitmenschen völlig ausgeliefert. Wegen ihrer chronischen Darmerkrankung galt für sie zudem eine strikte Diät. Die Familie lebte also in Isolation. «Nachdem wir unsere erste Tochter sterben sehen mussten, waren wir bei Warwara übervorsichtig. Wir wollten keine Risiken eingehen», sagt Svetlana.

«Beste Klinik der Welt»

Die Tage waren anstrengend, einsam und emotional, «doch hatten wir uns ein Ziel gesetzt: Wir würden das Leben unserer Tochter retten. Wir waren bereit, alles dafür zu tun“, erinnert sich Svetlana zurück. Sie informierten sich über die Krankheit und erfuhren, dass sich das Kinderspital Zürich auf die Behandlung von Chronischer Granulomatose spezialisiert hatte und dazu weltweit als führende Klinik galt. Als sie wenig später Dr. Mathias Hauri-Hohl, Leiter Forschung Stammzellentransplantation am Kinderspital Zürich, an einer internationalen Medizin-Konferenz in Russland trafen, fällten sie den Entscheid, für eine Kontrolle in die Schweiz zu reisen. Ein zweiwöchiger Aufenthalt im Kinderspital war vorgesehen, daraus wurden eineinhalb Jahre.

Warwara braucht Hilfe

Nach der Untersuchung kamen die Spezialisten am Kinderspital zum Schluss, dass eine sofortige Behandlung dringend sei: Die Darmerkrankung setzte dem Mädchen stark zu. Zudem war eine Stammzellentransplantation der einzige Weg, um die Krankheit zu besiegen. Doch dazu gab es eine unüberwindbare Hürde.

Svetlana dazu: «Die Schweiz ist ein teures Land, die Gesundheitskosten sind hoch. Die Behandlung von Warwara würde rund 450’000 Franken veranschlagen, eine für russische Verhältnisse unvorstellbare Summe.» Geld, das die Familie nicht hatte, was den Eltern den Schlaf raubte. Doch gaben sie nicht auf: Sie schrieben alle Stiftungen und Hilfsfonds in Russland an. Erste Unterstützung wurde zugesichert, reichte aber bei Weitem nicht aus. Erst als das russische Fernsehen auf die Familie aufmerksam wurde und einen Bericht zu ihrem Schicksal ausstrahlte, zeigte sich ein Hoffnungsschimmer. Warwaras harter Kampf berührte das ganze Land und bewegte Tausende Menschen. Rund eine Million Franken wurden daraufhin gespendet. Mit diesem Geld wurde nicht nur Warwara sondern auch anderen kranken Kindern geholfen.

«Wir lieben das Personal, die Ärzte, die Stadt.»

Als kurz darauf eine passende Stammzellenspenderin gefunden wurde, konnte die Familie ihr Glück kaum fassen. Zu dieser Zeit lebten Svetlana und Mihail bereits mehrere Monate im Elternzimmer, welches das Kinderspital in der Nähe vermietet. «Obwohl wir die Schweiz nicht kannten, fühlten wir uns sofort wohl.» Ausschlaggebend dafür sei das Personal des Kinderspitals gewesen. «Diese Menschen sind unglaublich. Ihr Engagement zu jeder Tages- und Nachtzeit sowie ihre Hilfe bei Fragen, Sorgen und Anliegen waren übermenschlich. Wir gewannen sofort Vertrauen und wussten, dass unsere Tochter in den besten Händen ist.»

Natürlich gab es sprachlichen Hürden zu überwinden, da Svetlana nur ein wenig Englisch sprach. Doch bot das Kinderspital Irina Bleuler auf, eine eidgenössisch zertifizierte Dolmetscherin aus Zürich. Sie lernte die Familie bereits in Russland kennen und begleitete sie (wie auch zahlreiche weitere russische Personen, die in der Schweiz hospitalisiert sind) zu allen wichtigen Besprechungen und Terminen. Durch die enge Zusammenarbeit mit dem Kinderspital Zürich hat sie sich ein medizinisches Wissen angeeignet, um auch komplexe Sachverhalte akkurat übersetzen zu können. «Dank Irina Bleuler konnten wir mit den behandelnden Ärzten kommunizieren, unsere Fragen anbringen, Missverständnisse klären», sagt Svetlana.

Chemotherapie schlägt an

Ende 2017 startete Warwara eine sanfte Chemotherapie. Diese schlug an, Nebenwirkungen blieben grösstenteils aus. Ihre eigenen Stammzellen wurden erfolgreich vernichtet, so dass ihr diejenigen der Spenderin transplantiert werden konnten. Warwara verbrachte 45 Tage in einer Isolationskabine, wo sie sich nach dem Eingriff erholte und wieder ihre Kräfte sammelte.

Ein neues unbekanntes Leben

Heute haben die Eltern ihr Ziel erreicht: «Warwara ist endlich gesund!» Seit dieser Erkenntnis freuen sie sich über kleine Schritte Richtung Normalität: «Warwara ass nach der Transplantation zum ersten Mal in ihrem Leben eine Banane», erzählt Svetlana und lächelt dabei. «Noch sind wir etwas überfordert. Seit Geburt mussten wir Warwara auf Schritt und Tritt begleiten, sie vor allen Gefahren bewahren», sagt die Mutter. Nun können sie loslassen, doch haben sie sich noch nicht daran gewöhnt. Unterdessen ist die Familie in ihre Heimat im Alltag angekommen. Warwara spielt mit anderen Kindern, besucht den Kindergarten. «Wir können es noch immer nicht richtig fassen», sagt Svetlana und ergänzt: «Die Schweiz, das Kinderspital und insbesondere die Menschen hier vermissen wir. Sie haben unser Kind gerettet und uns damit ein neues Leben geschenkt.»