Liana: Im Kinderspital zuhause

Es fiept, rauscht und surrt. Kein batteriegeladenes Spielzeug, kein Smartphone, sondern die medizinischen Geräte auf der Intensivstation im Kinderspital. Hier ist Liana zu Hause. Das neun Monate alte Mädchen kennt die Welt da draussen nicht; sie weiss nicht, wie rasch Schnee in der Hand schmilzt, wie laut ein Lastwagen brummt, wie nass Regen ist und wie kuschelig sich eine Katze anfühlt. Seit ihrer Geburt lebt sie unter medizinischer Beobachtung im Kinderspital.

Diagnose raubt die Hoffnung

Eine schwere Form von Vacterl Assoziation lautete die Diagnose, die bereits während der Schwangerschaft vermutet, nach der Geburt dann bestätigt wurde. Dabei steht jeder Buchstabe in «Vacterl» für eine körperliche Fehlbildung. Bei Liana sind Wirbel, Herz, Gliedmassen und besonders die Luft- und Speiseröhre betroffen. «Bis zuletzt hatte ich Hoffnung, ein gesundes Mädchen auf die Welt zu bringen», erinnert sich Michaela zurück: «Es kam aber anders. Und es brach mir das Herz, mein Baby so hilflos zu sehen.»

Geduld zerrt an den Kräften

Ein Beatmungsgerät unterstützt heute Lianas Lunge. Mehrere Sonden ragen aus ihrem kleinen Körper. Ihre Mutter Michaela ist immer in ihrer Nähe, kümmert sich täglich stundenlang um Liana. Sie hält sie auf dem Arm, pflegt sie, redet ihr zu, spielt mit ihr – gibt ihr die nötige Geborgenheit.

«Die Tage im Spital sind lang, manchmal fast erdrückend lang», sagt Michaela. Immer dieselbe Kulisse, die sie mit Spielsachen für ihre Tochter etwas kindlicher gestaltet hat. Auch herrscht Dauerbetrieb auf der Station: andere kranke Kinder, deren Angehörige und das Personal gehen ein und aus. «Mir fehlt die Zweisamkeit; einfach mal einige Stunden alleine sein mit meinem Baby.»

Weihnachten im Spital

Das Pflegepersonal zählt Lianas Mutter zur erweiterten Familie. Sie kümmern sich um Liana, bewachen ihren Gesundheitszustand und erleben ihre Entwicklung hautnah: ihr süsses Lächeln, ihren aufmerksamen Blick, ihre ersten Zähnchen. «Ohne Unterstützung aus meinem Umfeld ginge es nicht», sagt Michaela. Der Partner, die Omas und Opas, Freunde, der Arbeitgeber und auch Freiwillige der Aladdin-Stiftung – sie alle helfen mit. «Sie sorgen auch dafür, dass ich mir mal fünf Minuten Auszeit gönne.»

Michaela weiss: «Für Liana ist das Spitalleben Normalität. Sie kennt nichts anderes.» So wird das Mädchen auch ihre ersten Weihnachten auf der Intensivstation verbringen. Dazu durfte Michaela einen kleinen Tannenbaum aufstellen: «Hier ist Lianas Zuhause, also tun wir unser Möglichstes, um uns hier wohl zu fühlen.»

Chirurgischer Eingriff notwendig

Liana steht schon bald eine grosse Operation an der Speiseröhre bevor. Verläuft alles nach Plan, wird das Mädchen danach nach Hause können, wo Kinderbettchen, Wickelkommode und der Alltag auf die Familie warten. Weitere Behandlungen am Kinderspital werden zwar folgen, doch sind die langfristigen Aussichten für Liana gut. «Meine Tochter wird sich später nicht mehr an diesen schwierigen Lebensbeginn erinnern», sagt Michaela und ergänzt: «Ich allerdings schon. Doch freue mich auf die unzähligen schönen Momente, welche die Zukunft für uns bereithält.»