Leben mit einer chronischen Krankheit

Die lebenslustige Eloise hatte plötzlich immer wieder heftige Bauchweh-Attacken, begleitet von hohem Fieber. «Wenn deine Tochter regelmässig mit 40 Grad Fieber im Bett liegt, kriegt man schon Angst», erinnert sich Vater Maik. Über Wochen plagten die damals 10-Jährige Bauchkrämpfe, Übelkeit und Verdauungsprobleme. Sie verlor rasch an Gewicht, war ungewöhnlich müde und ohne Energie. Die verschiedenen Konsultationen beim Hausarzt brachten keine klare Diagnose.

Diagnose: Morbus Crohn

Bei der Einlieferung ins Kinderspital Zürich im Frühling 2023 wog das Mädchen noch 19 Kilos. Unsere Profis in der Gastroenterologie suchten nach Ursachen, führten diverse Untersuchungen durch und beobachteten, wie sich das Krankheitsbild über einige Tage zeigen würde. Dank der notwendigen Infrastruktur im Spital können umfassende Untersuchungen durchgeführt werden. So entdeckten unsere Spezialistinnen und Spezialisten bei einer Magen-Darm-Spiegelung eine Entzündung, als bei Eloise ein weiterer Fieberschub beobachtet wurde. Die Diagnose: Morbus Crohn, eine chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, die sich über den gesamten Verdauungstrakt erstrecken kann. Die Ursachen sind oft unklar, vermutlich ist es eine Autoimmunreaktion des Körpers. In der Familie ist sonst niemand betroffen.

Die Krankheit verläuft meist in Schüben und ist nicht heilbar. Doch mit den richtigen Medikamenten können zumindest die Symptome gelindert werden. Die Medikamente lindern die Beschwerden, verringern die Anzahl der Krampfanfälle und die Zeit zwischen den einzelnen Schüben. «Wir sind froh, eine Diagnose zu haben und etwas tun zu können», sagt der Vater. Man fühle sich nicht so hilflos.

Wieder zu Kräften kommen

Die ersten Tage nach der Diagnose waren trotzdem schwierig. Unsere Spezialistinnen und Spezialisten leiteten sofort eine auf Eloise angepasste Therapie ein. Mutter Nadine übernachtete während Eloises Aufenthalt im Kinderspital bei ihrer Tochter im Zimmer, in dem noch zwei weitere Kinder lagen. «Wir waren die ganze Zeit zusammen», erzählt Nadine. «Wir konnten und wollten sie in dieser schwierigen Zeit nicht alleine lassen.»

Eloise war nur noch am Weinen, wollte die Medikamente erst nicht nehmen und musste meistens gleich wieder erbrechen. Die hohen Entzündungswerte und die häufigen Schübe mussten indes so rasch wie möglich reduziert werden, damit Eloise wieder zu Kräften kommen konnte. Das sei die schlimmste Zeit gewesen, erinnert sich Eloise, ihr sei es nicht gut gegangen.

«Das war anstrengend. Und langweilig, ich konnte auch nicht in die Schule.» Zum Glück hätten ihre Klassenkameraden Hausaufgaben vorbeigebracht. So blieb sie im Kontakt mit ihrer Schulklasse. Die Krämpfe, das Fieber und die Entzündungen liessen nach, das Mädchen kam wieder zu Kräften und einige Tage später konnte sie nach Hause.

Mit einer chronischen Krankheit leben lernen

Bis auf Weiteres muss die heute 12-Jährige etwa alle vier Wochen ins Kinderspital zum Untersuch und für ihre Therapie, um die chronischen Entzündungen in ihrem Verdauungstrakt unter Kontrolle zu halten. «Länger mit der Behandlung warten, geht noch nicht, sonst kommen die Schmerzen zurück», weiss der Vater. Das Ziel ist aber, dass sie bald nur noch etwa alle acht Wochen ins Spital müssen, später dann nur noch etwa alle drei Monate. Da es eine chronische Krankheit ist, muss Eloise damit leben lernen.

Gemeinsam mit der Ernährungsberatung im Kinderspital schauten die Eltern die Ernährung an. Diesbezüglich hätten sie alles richtig gemacht, erinnert sich der Vater. So stellten sie nach wenigen Tagen spezieller flüssiger Ersatznahrung wieder um und kochen seit dem ganz normal. «Mein Lieblingsessen? Im Moment Broccoli mit süss-saurer Sauce», sagt Eloise strahlend.

«Wie sie wieder aufblüht, ist schön zu sehen.»

Die Arbeitgeber von Nadine und Maik unterstützen die Eltern, so dass sie oder einer von ihnen Eloise zu jedem ihrer häufigen Termine im Kinderspital begleiten können. Von Niederhasli ins Spital nach Zürich-Hottingen ist es nicht so weit. Etwas weiter wird es bis ins neue Spital in der Lengg. «Den Weg nehmen wir aber gerne auf uns. Das Personal und die Betreuung sind absoluter Hammer», sagt Maik. Sie seien immer freundlich, sehr menschlich und versuchten alles, damit sich Eloise wohl fühle. «Wie sie mit unserer Tochter umgehen, eine 11 von 10!»

Dank der Therapie ist Eloise viel lebendiger, sie hat ihre Lebensfreude wieder gefunden und ihr Gewicht hat sich bereits verdoppelt. Sie habe auch wieder Lust auf sportliche Aktivitäten. In den Sommerferien sei sie am Morgen rein in den Pool und erst am Abend wieder raus. «Ich schwimme gern», bestätigt Eloise, «gehe nach der Schule noch gerne raus oder lese. Und ich mag Schlittschuhlaufen.» Sie fliegt gerne übers Eis und will so bald wie möglich mit dem ersten Eishockey-Training beginnen. «Wie sie aufblüht, ist einfach unglaublich schön zu sehen», so Maik.