Gresa: Ihrer Lunge geht der Sauerstoff aus

Ihre Kolleginnen tragen schicke Handtaschen, Gresa ein kantiges Sauerstoffgerät. Seit Geburt leidet die 15-Jährige an einer chronischen Krankheit. Heute trifft sie eine Entscheidung, die ihr Leben verändern soll.

Drei bis vier Treppenstufen, mehr liegen nicht drin. Dann muss Gresa pausieren, tief Luft holen. Eine schwarze, leicht klobige Tasche hängt an ihren Schultern. Daraus führt ein dünner Schlauch direkt zu Gresas beiden Nasenlöchern. Das Sauerstoffgerät hat die 15-jährige Jugendliche immer dabei, wenn sie unterwegs ist. Es erhöht den Sauerstoffgehalt in der Luft, die sie einatmet. Kurze Wege meistert Gresa alleine, früher zu Fuss, heute meist im Rollstuhl. Für grössere Strecken braucht sie Hilfe. Deshalb fahren sie ihre Eltern zu Freunden, zum Arzt oder zum Shoppen. Das Schultaxi bringt sie zur Schule. Nur dank viel Unterstützung ist Gresa einigermassen mobil.

Luft aus Schläuchen

Gresas Lunge ist seit Geburt beeinträchtigt. Tagsüber trägt sie deshalb ein Sauerstoffgerät mit sich, nachts verbindet sie sich mit dem stationären Beatmungsgerät neben ihrem Bett, das ihre Atmung während der Nacht unterstützt. „Es belüftet ihre Lunge ausreichend, so dass Gresa am Morgen ausgeruht in den Tag starten kann“, erklärt ihr Vater. Selbst im Klassenzimmer befindet sich ein Sofa für Gresa, auf dem sie sich bei Bedarf ausruhen und trotzdem am Unterricht teilnehmen kann.

Sie kennt das Kinderspital in- und auswendig

„Eine genaue Ursache – ja, diese würde uns und auch den Ärzten helfen“, sagt der Vater. Doch steht eine solche nicht fest. Die übergeordnete Diagnose lautet: Pneumopathie, Lungengerüsterkrankung. Diese schadet Gresas Organen und schränkt ihre Lebensqualität zunehmend ein. Die Jugendliche hat schon viele Tage ihres jungen Lebens im Kinderspital verbracht: „Intensivstation, Notfall, Pneumologie, Kardiologie, Orthopädie – wir waren schon auf zahlreichen Stationen im Kinderspital“, erzählt ihr Vater. Gresa ist anfällig für Erkältungen und Infekte. Deshalb musste sie auch schon einmal notfallmässig aus dem Ausland eingeflogen werden. „Wir schätzen es sehr, dass das Kinderspital Spezialisten aus verschiedenen Bereichen vereint, die zusammenarbeiten, unsere Tochter unterdessen kennen und so rasch reagieren können“, sagt Gresas Vater.

Entscheid für Transplantation

Im Sommer wird Gresa eine betreute KV-Lehrstelle antreten, zunächst im 50%-Pensum. Nicht weil es ihr Traumberuf ist, sondern weil ihre Gesundheit keine anderen Optionen offenlässt. Trotzdem freut sich die intelligente Jugendliche, die trotz vieler krankheitsbedingter Absenzen in der Schule mit sehr guten Noten brilliert, auf den neuen Alltag.

Zuvor musste Gresa eine Entscheidung treffen, die ihr Leben verändern soll. Die Spezialisten am Kinderspital legten ihr und ihren Eltern eine Lungentransplantation nahe. Denn Gresas Gesundheit verschlechtert sich. Zwar lockt die Vorstellung eines Lebens ohne Beatmungsgeräte, ohne fremde Hilfe, dafür mit Unabhängigkeit und besser Gesundheit, doch macht die Operation auch Angst, ein fremdes Organ, die täglichen Medikamente. Gresa zögerte, ihre Eltern gaben ihr Bedenkzeit, übten keinen Druck aus, machten sich ihre eigenen Gedanken: „Es ist ihre Entscheidung. Wir sind da, um sie zu unterstützen“, erklärt ihr Vater. Unterdessen hat Gresa entschieden: Sie wünscht sich mehr Lebensqualität und weiss, dass dies nur mit einer neuen gesunden Lunge möglich ist. Die Vorbereitungen sind angelaufen.