Boris: «Jeder hat sein Päckli zu tragen»

Autorin: Manuela Frey

Cystische Fibrose ist eine unheilbare, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. Sie greift vor allem auch die Lungen an. Deshalb kommt für Boris nicht jeder Beruf in Frage. Er muss auf sehr gute Hygiene achten, den Lehrbetrieb darf es nicht stören, dass er häufig zum Arzt muss. Seinen Traumberuf Automechaniker musste der Teenager deswegen schon früh begraben. Trotzdem geht er jeden Tag zu seinem Vater in dessen Autowerkstatt.

Als wir Boris besuchen zu Hause im St. Gallischen Benken, ist er soeben vom Schnuppern in einem Eisenwarengeschäft zurückgekommen. Die Arbeit hat ihm nicht besonders gefallen. Aber das mache nichts: «Ich will so viel wie möglich ausprobieren und kennenlernen.»

Angst vor dem Winter

Dass Boris eine Erbkrankheit hat, war nicht schon bei seiner Geburt klar, erzählt uns seine Mutter Danjiela. Damals war CF noch nicht Teil des Neugeborenen-Screenings. Dass ihr Baby nicht vollkommen gesund war, merkte sie jedoch schon sehr bald. «Er hatte ständig Husten». Die Diagnose CF wurde aber erst nach vier bangen Monaten für die Familie gestellt. Die Lunge von CF-Patienten ist sehr anfällig für virale oder bakterielle Infektionen. «Am schlimmsten sind jeweils die Winter, auch heute noch», meint Boris’ Mutter. «Dann ist Boris immer noch sehr oft erkältet».

CF ist nicht ansteckend

Besonders hart war die Zeit in der Primarschule. Nachdenklich erzählt Boris: «Die anderen Kinder haben mich zum Teil ausgelacht oder hatten Angst vor mir, weil sie dachten, CF sei ansteckend». So wurden zum Beispiel alle Mülleimer gekennzeichnet, damit der kranke Junge auf keinen Fall jene der anderen Kinder verwendete. Mutter Danijela hätte sich damals mehr Unterstützung statt Abwehrhaltung gewünscht. «Aber Boris ist stark, er kam nie traurig nach Hause.»

Auf den ersten Blick wirkt der junge Mann allerdings keineswegs stark. Er ist kleiner und leichter als seine Altersgenossen, und er spricht wenig, dafür mit Bedacht – als wäre er schon vor langer Zeit erwachsen geworden. Der kleine Junge, der noch immer in ihm steckt – wie er selber sagt – blitzt dann jeweils in Boris’ ansteckendem Lachen auf.

Gute Erinnerungen an das Kinderspital Zürich

Ebenso beeindruckend geht Boris mit der Tatsache um, dass er – seit er denken kann – unzählige Medikamente einnehmen muss. Aktuell sind es täglich mehr als 20 Stück. Teil des Arzneimittelbergs sind seit fünf Jahren auch Medikamente, die Boris’ Immunsystem daran hindern, seine Spenderlunge abzustossen. Boris hatte sie im August 2013 erhalten. Vor der Operation lag er im Kinderspital Zürich. An diese Zeit erinnern er und seine Mutter sich gerne zurück: «Die Zeit im Kispi war perfekt. Uns wurde zugehört und alles erklärt. Boris nahm sogar zehn Kilo zu», erzählt Danijela.

Der Kloss im Hals der anderen

Mit seinem Schicksal hadert der junge Mann nicht, oder zumindest nicht offensichtlich. Die Frage, warum es gerade ihn getroffen habe, warum gerade er an CF erkrankt sei, stellt er sich nicht. «Auch das habe ich akzeptiert; jeder hat sein ‘Päckli’ zu tragen.»

Ab und zu die Sorgen vergessen

Für den 17-jährigen zählt nur das Hier und Jetzt. Er liebe das Meer, strahlt Boris und schwärmt uns von seinem Lieblingsstrand «Blaue Lagune» vor. «Ich kann zwar überhaupt nicht schwimmen!». Er lacht herzlich. Seine Mutter schaut ihn liebevoll an. An Tagen wie diesen ohne grosse gesundheitliche Probleme könne sie zwischendurch ihre ständige Angst und die Sorgen etwas vergessen. Es bleibe ihr auch gar nichts anderes übrig: «Andere haben zig Möglichkeiten, etwas aus oder in ihrem Leben zu machen und nutzen keine; wir haben nur eine einzige, und die wollen wir um alles in der Welt nutzen.»

Ursprünglich und in voller Länge veröffentlicht im Forschungsmagazin 2018.