Dienstag: 9.00 - 11.00 Uhr
Donnerstag: 14.00 - 16.00 Uhr
Donnerstag: 14.00 - 16.00 Uhr
Helpline Seltene Krankheiten
Wir sind eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene. Seltene Krankheiten sind für Betroffene oft eine ausserordentliche Herausforderung. Die Helpline Seltene Krankheiten unterstützt Sie bei der Suche nach Hilfe.
Eine Krankheit bezeichnet man als selten, wenn von 2'000 Personen nicht mehr als eine betroffen ist. Die meisten seltenen Krankheiten treten aber noch viel weniger häufig auf. Heute sind mehr als 7'000 verschiedene solcher Krankheiten bekannt.
Die Helpline dient als Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprachigen Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Fachpersonal ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Unterstützungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen.
Die Helpline informiert Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:
- bestehende Patientenorganisationen
- krankheits- und personenbezogene Unterstützungsmöglichkeiten
- Expertinnen und Experten auf dem jeweiligen Gebiet
- Forschungsprojekte
Die Helpline vermittelt mögliche Ansprechpersonen für:
- fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
- rechtliche Fragen und Fragen zur Sozialversicherung
- Unterstützung im Alltag
- finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten und Kostenübernahmen
- Bezug von Hilfsmitteln
Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.
Die Dienstleistung ist kostenlos, die Anrufe werden zum Normaltarif verrechnet.
Kontakt
Universitäts-Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Helpline Seltene Krankheiten
Lenggstrasse 30
8008 Zürich
Helpline Seltene Krankheiten
Lenggstrasse 30
8008 Zürich
Zentrum seltene Krankheiten
Das Zentrum wird in interdisziplinärer Zusammenarbeit des Universitäts-Kinderspitals Zürich, dem UniversitätsSpital Zürich, der Universitätsklinik Balgrist sowie dem Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich betrieben.
Weiterführende Links
- Bundesamt für Gesundheit - Nationales Konzept Seltene Krankheiten
- EURORDIS - Europäisches Netzwerk für seltene Krankheiten
- IG Seltene Krankheiten - Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten
- KOSEK - Nationale Koordination Seltene Krankheiten
- Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten
- Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) Universität Zürich radiz - Rare Disease Initiative Zürich
- Zentrum Seltene Krankheiten: eine Kooperation des Kinderspitals Zürich und des UniversitätsSpitals Zürich
- Konferenz der Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder
- Stiftung für Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, spina bifida oder Muskeldystrophie
- Entlastungsdienst Schweiz - Entlastung für betreuende Angehörige
- hiki - Hilfe für Hirnverletzte Kinder
- Inclusion Handicap - Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz
- INFO maladies rares - Le portail romand d'information sur les maladies rares
- EnableMe der Stiftung MyHandicap Schweiz - Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Krankheiten
- Pro Cap - Netzwerk für Menschen mit Handicap
- Pro Infirmis - Fachorganisation für behinderte Menschen
- Schweizerische Patientenorganisation - Beratung betreffend Patientenschutz
- Orphanet Schweiz - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
- Orphanet Europa - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. - Deutschland
- Verein Pro Rare Austria - Allianz für Seltene Erkrankungen - Österreich
- Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten
- AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz Adrenogenitales Syndrom (AGS/CAH)
- Association pour l'information et la Recherche sur les maladies rénales Génétique (AIRG) - Information und Forschung über genetische Nierenkrankheiten
- Alzheimer Schweiz - Seltene Demenzformen
- Angelman Verein Schweiz - Angelman Syndrom
- Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC) - Vereinigung für Familien mit krebskranken Kindern
- Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP) - Phenylketonurie
- Association romande des personnes de petite taille (ARPPT) - Vereinigung für kleinwüchsige Menschen
- Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM) - Neuromuskuläre Krankheiten
- Association française de la Cystite interstitielle, section suisse (AFCI) - Interstitielle Zystitis
- Association d'Information sur la Névralgie Pudendale (AINP) et les Douleurs Pelvi-Périnéales - Information über Pudendusneuralgie und pelvi-perineale Schmerzen
- Association ses yeux couleur plantète soutien à Nathan et aux personne atteintes de RVRH - XLH
- CDKL5 Vereinigung Schweiz
- Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
- CUORE MATTO - Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
- Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz (VDSS)
- Ehlers-Danlos Netz Schweiz
- ELA Schweiz - Leukodystrophien
- Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
- Fabrysuisse - Morbus Fabry
- Fondation Sanfilippo Suisse – Morbus Sanfilippo / Mukopolysaccharidose TypIII (MPSIII)
- Fraxas - Verein Fragiles-X Schweiz
- Galaktosämie Schweiz
- Schweizerische Selbsthilfegruppe für GBS (Guillain-Barré Syndrom) & CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyrneuropathie)
- Groupe d'entraide Romand pour les Neurofibromatoses (GER-NF) - Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose-Betroffene
- Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis imperfecta (ASOI-SVOI) - Glasknochenkrankheit
- HAE - Patientenvereinigung für Hereditäres Angioödem
- HHT-Swiss - Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia: Vereinigung für Betroffene mit Rendu-Osler -Krankheit
- Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz (KS-CH)
- kmsk - Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
- Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK)
- Schweizer PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie (SPHV)
- lupus suisse - Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung
- lysosuisse - Lysosomale Speicherkrankheiten Schweiz
- Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana - Seltene genetische Krankheiten
- Marfan Stiftung Schweiz - Marfan-Syndrom
- Verein Morbus Wilson Schweiz
- Schweizerische Muskelgesellschaft - Wir setzten uns ein für Menschen mit einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen
- NPSuisse - Schweizerische Niemann Pick-Vereinigung
- OA-Switzerland - schweizerische Hilfsorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre
- Orphanhealthcare - Foundation for rare diseases
- Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz
- Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie (SGP)
- Rare Connect - Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden
- Retina Suisse - Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen
- Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung SSARV-AScS
- Selbsthilfe Schweiz - Li-Fraumeni-Syndrom Regionale Selbsthilfegruppe Schweiz/Zürich
- Debra Schweiz - Hilfe für Schmertterlingskinder, Epidermolysis bullosa
- Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG): Hämophilie - Bluterkrankheit
- SGH Wegweiser - Schweizer Selbsthilfegruppe für Krankheiten der Hypophyse und/oder Nebennieren
- Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) – Chorea Huntington (HD)
- Association Romande du syndrome de Sjögren (ARSYS) - Sjögren-Syndrom
- Spinale Muskelatrophie Schweiz (SMA)
- Schweizerische Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV)
- Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI)
- Swiss PKU - Schweizerische Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen
- Tourette Romandie - Syndrome Gilles de la Tourette (SGT)
- Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz (MPS Schweiz)
- Vaincre les Maladies Lysosomales (VML Suisse)
- Williams-Beuren Syndrom Schweiz
- Xtraordinaire Suisse - Handicaps mentaux liés au chromosome X - Verein für Betroffene mit X-chromosomal bedingter geistiger Behinderung
- SELMAS Mastozytose Schweiz
- Selbsthilfe Trachealstenose Schweiz
- Selbsthilfe Idiopathische subglottische Stenose Schweiz
