Palliative Care stand auch 2023 vor besonderen Herausforderungen

Im Zentrum unserer Arbeit stand auch 2023 die Begleitung vieler Familien und Kinder auf dem schwierigen Weg einer unheilbaren Krankheit. Dies betraf alle Altersstufen von 0-18 Jahren und alle Diagnosen von seltenen neurologischen oder Stoffwechsel-Erkrankungen über Folgen eines tragischen Unfalls, Erkrankungen oder Komplikationen beim Neugeborenen, Herzfehlern, zu Kindern deren Krebserkrankung nicht zu beherrschen war.

Weiterhin nahmen auch Eltern, die selbst von einer palliativen Krankheitssituation betroffen sind oder waren, das Angebot einer psychologischen Beratung und zum Teil sehr engen Begleitung in Anspruch, um zurückbleibende Kinder auf den Tod der Mutter oder des Vaters vorzubereiten und sie nach dem Tod weiter begleitet zu wissen.

Seit einigen Jahren sind wir auch bei Familien involviert, deren Kind noch nicht geboren ist, bei dem aufgrund von Fehlbildungen oder pränatal diagnostizierter schwerer Erkrankung mit einem frühen Versterben vor oder kurz nach der Geburt zu rechnen ist.

Umfassende Begleitung – auch zu Hause und in Schulen

Hinter jedem Kind, hinter jeder Familie steht ein eigenes Schicksal, eine eigene Geschichte. Deshalb sprechen wir nur ungern von Kennzahlen oder Statistiken. Dennoch sind Zahlen wichtig, um die Entwicklung unserer Arbeit aufzuzeigen. Nach stetiger Zunahme in den vergangenen Jahren, gab es 2023 keinen weiteren Anstieg der Kinder und Familien, die aufgrund der Erkrankung des Kindes von uns betreut wurden. 2023 betreuten wir 182 Familien mit einem erkrankten Kind. Bei weiteren neun Familien begann die Begleitung bereits vor der Geburt ihres Kindes. Bei all diesen Kindern gab es mehr als 6600 Konsultationen.

Viele der unheilbar kranken Kinder werden zuhause betreut. Um die Betreuung möglichst gut für das kranke Kind sowie für die Eltern und Geschwister zu gestalten, finden Gespräche "am runden Tisch" mit allen an der Betreuung des Kindes beteiligten Personen statt. Dazu gehören auch Kinderärztinnen, ambulante Pflegeorganisationen und Lehrer. Damit möchten wir dem Kind das bestmögliche Betreuungsnetz ermöglichen. Dazu macht unser Team auch Hausbesuche und Besuche in Schulen sowie Langzeitinstitutionen. 2023 waren dies 200 Besuche in den Familien, Schulen und Kinderarztpraxen sowie knapp 50 "Rundtischgespräche" innerhalb des Kinderspitals. Zusätzlich gab es fast 1300 interdisziplinäre Besprechungen.

Das wichtigste Ziel bleibt, dass das Kind mit einer möglichst guten Lebensqualität seine letzten Monate und Jahre verbringen kann. Wir möchten vermeiden, dass sich die Eltern aufgrund ungenügender Unterstützungsangebote, Kontinuität und Koordination erschöpfen.

Trauerbegleitung

Auch die Begleitung nach dem Tod ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das betrifft vor allem die psychologische Begleitung. Zusätzlich zur individuellen Begleitung von Familien und einzelnen Familienmitgliedern sind Geschwisternachmittage und Familientreffen ganz wichtige Angebote. Im Herbst 2023 fand das jährliche Familientreffen mit 16 Familien statt. So viele waren es noch nie – 32 Erwachsene und 19 Kinder. Alle hatten in den letzten zwei Jahren ein Kind oder ein Geschwister verloren. Dies hat uns nochmals eindrücklich gezeigt, wie hoch das Bedürfnis von Betroffenen nach Austausch über den erlebten Verlust und damit zusammenhängende Erfahrungen ist und wie unterstützend die Gruppe von Gleichbetroffenen dabei sein kann.