Montag bis Donnerstag: 08.00-11.30 Uhr und 14.00-16.30 Uhr
Spina Bifida Zentrum (SBZ)
Unser Zentrum bietet umfassende und langfristige Nachsorge von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen mit offener Spina bifida.
Wir betreuen Patientinnen und Patienten mit Spina bifida (offenem Rücken) ab Geburt bis zum 18. Lebensjahr umfassend, interdisziplinär und interprofessionell nach einem hochstandardisierten und altersstrukturierten Programm.
Durch die hohe Zahl an betreuten Patientinnen und Patienten, insbesondere auch an pränatal operierten Kindern, ist das SBZ ein führendes Kompetenzzentrum mit einem sehr erfahrenen interprofessionellen Fachteam.
Die Qualität wird durch konsequente Analysen der Behandlungsergebnisse laufend überprüft und publiziert.
Unser Kontakt
Kontakte und Termine
Unsere administrative Koordination dient unseren Patientenfamilien als Anlaufstelle für verschiedenste medizinische und organisatorische Anliegen und Fragen.
Ihre Ansprechpartnerinnen sind Maïma Kifoula, Lisa Graf und Janine Baumann.
Kontakt Klinische Koordination SBZ
Die Pflegeexpertinnen Brigitte Seliner und Alexandra Wattinger stehen unseren Patientinnen und Patienten bei medizinischen und pflegerischen Fragestellungen zur Seite.
Montag bis Donnerstag: 08.00-11.30 Uhr und 14.00-16.30 Uhr
Informationen für Betroffene aus dem Ausland
Patientinnen und Patienten aus dem Ausland sind im SBZ herzlich willkommen. Ob für regelmässige Kontrolltermine oder die Einholung einer Zweitmeinung, im SBZ sind Sie und Ihr Kind bestens aufgehoben.
Folgende Bedingungen müssen erfüllt sein, damit Ihr Kind in unserem führenden Kompetenzzentrum betreut werden kann:
- Ihr Kind wurde mit einer offenen Läsion geboren. Kinder mit geschlossener Läsion werden an den Fachbereich Neurologie verwiesen.
- Das Anmeldeformular muss vollständig ausgefüllt sein.
- Die Finanzierung der Behandlungen muss gewährleistet sein. Es ist dem Kinderspital Zürich nicht möglich, die Behandlungskosten zu übernehmen.
Sind die Voraussetzungen erfüllt, senden Sie das detailliert ausgefüllte Formular inkl. allen im Formular erwähnten Unterlagen bitte per E-Mail an @email. Wir werden Ihnen nach Prüfung der Unterlagen und bei Erfüllung der Kriterien einen Kostenvoranschlag zukommen lassen. Für die Finanzierungsgarantie ist eine Depotzahlung zu leisten oder eine Kostengutsprache der Krankenkasse (Formular S2, für EU-Bürger) vorzuweisen. Für Informationen zum Antrag für Kostenübernahme kontaktieren Sie bitte Ihre Krankenkasse und/oder informieren Sie sich hier.
Anmeldeformular für Betroffene aus dem Ausland
Contact form patient counseling Spina bifida
Unser Programm
Unser Programm umfasst neben der Rehabilitations-Sprechstunde inklusive bedarfsmässiger neurologischer und orthopädischer Konsultation, die Neurochirurgie-Sprechstunde, die Urologie-Sprechstunde, die Viszeralchirurgie-Sprechstunde und die Psychosomatik-Sprechstunde. Zudem finden Konsultationen mit der Pflege- und Ernährungsberatung statt sowie je nach Alter des Kindes in der Sozialberatung und Gynäkologie.
Die regulären Spina bifida-Sprechstunden sind im Alter von 3 Monaten, 6 Monaten, 12 Monaten, 18 Monaten und 24 Monaten vorgesehen, danach finden sie einmal jährlich statt.
Im Alter von 16 bis 18 Jahren werden unsere Patientinnen und Patienten in sogenannten Transitions-Sprechstunden auf den Übertritt von der pädiatrischen Gesundheitsversorgung in die Erwachsenmedizin vorbereitet. Unterstützt werden sie dabei von unserem Ready Steady Go Programm.
Zusätzliche Sprechstunden und Untersuchungen
Die entwicklungspädiatrische Sprechstunde findet in der 24-Monats-Kontrolle, der 5- und 8-Jahres-Kontrolle statt. Ein Schädel- und Wirbelsäulen-MRI wird mit 12 und 24 Monaten sowie bei Bedarf durchgeführt und findet üblicherweise kurz vor dem Sprechstunden-Tag statt. Ab dem 5. Lebensjahr wird alle 2 Jahre eine Ganganalyse durchgeführt.
Fachbereiche
Rehabilitation inklusive Orthopädie und Neurologie
Im Rahmen der neurologischen und muskulären Grundsituation treten bei Kindern mit offener Spina bifida unterschiedlich ausgeprägte Störungen des Bewegungsapparates und der Sensomotorik auf. Je nach Schweregrad kann dies von einer leicht eingeschränkten Gehfähigkeit bis zu hin zu einer ausschliesslichen Rollstuhlmobilität führen.
Die Rehabilitationssprechstunde mit bedarfsmässig integrierter Orthopädie und Neurologie umfasst die Diagnostik, Funktionsanalyse, Behandlung, Prävention und Rehabilitation von Auswirkungen der Spina bifida auf den Bewegungsapparat.
Bereichsspezifische Abklärungen: Röntgen der Wirbelsäule, des Beckens, der Füsse und OSG, Ganganalyse
Urologie und Kontinenzberatung
Kinder mit offener Spina bifida leiden häufig an einer Blasenfunktionsstörung. Gefährdung der Nieren, Inkontinenz und Harnwegsinfekte sind mögliche Folgen davon. Zentrales Ziel der Urologie-Sprechstunde ist deshalb, diese Risiken möglichst zu vermeiden.
Neben der ärztlichen Sprechstunde findet eine Betreuung durch die pflegerische Kontinenzberatung statt. Die zentrale Aufgabe des Pflegeteams ist die Familien-und Patientenschulung zu wichtigen Themen wie das intermittierende Katheterisieren oder Prophylaxe von Harnwegsinfektionen. Zusätzlich unterstützt das Pflegeteam die Familien und das urologische Team in der Diagnostik (Urodynamik).
Bereichsspezifische Abklärungen: Blasen- bzw. Zystomanometrie, Videourodynamik, Uroflowmetrie, Nieren-Ultraschall
Viszeralchirurgie und Kontinenzberatung
Kinder mit offener Spina bifida leiden häufig an einer Darmentleerungsstörung. Stuhlverlust oder Verstopfung sind mögliche Folgen. Ziel der viszeralchirurgischen Sprechstunde ist die optimale Regulierung der Darmentleerung. Neben der ärztlichen Sprechstunde findet eine Betreuung durch die pflegerische Kontinenzberatung statt.
Die zentrale Aufgabe des Pflegeteams ist die Familien- und Patientenschulung zu allen Fragen des Darmmanagements. Zusätzlich unterstützt es die Familien und das viszerale Team in der Diagnostik (Rektalmanometrie).
Neurochirurgie
Bei Kindern mit offener Spina bifida können die Veränderungen im Bereich des Gehirns und des Rückenmarks vielfältig sein. Sie hängen unter anderem davon ab, wo am Rücken sich die offene Stelle befand. Im klinischen Verlauf kann es zu Tonusveränderungen, Lähmungen oder Gefühlsstörungen, aber auch zu Blasen- oder Mastdarmstörungen kommen.
Ursachen können eine Beeinträchtigung der Nervenwasserzirkulation oder Resorption sein (Hydrocephalus). Aber auch Veränderungen des Kleinhirns (Chiari-Malformation) oder des Rückenmarks (Syringomyelie) können eine Rolle spielen.
Als Folge der Erstoperation können Verklebungen des Rückenmarks auftreten (Tethered cord) oder Hautzellen im Wirbelkanal wachsen (Epidermoid/Dermoid). Zentrales Ziel der neurochirurgischen Sprechstunde ist, anhand sorgfältiger klinischer Untersuchung zusammen mit den radiologischen Befunden (MRI/Ultraschall) frühzeitig Liquorabflussstörungen und Tethered Cord-Symptome zu erfassen und die Familie bestmöglich zu beraten. Bei Betroffenen mit bereits erfolgter Operation wird in der Verlaufskontrolle das Operationsergebnis überprüft.
Psychosomatik
Die psychosomatische Sprechstunde stellt eine wichtige Ergänzung zu den somatischen Untersuchungen dar. Sie unterstützt die Eltern, die unterschiedlichen Entwicklungsstufen des Kindes mit offener Spina bifida zu verstehen und erteilt Rat im Umgang mit den erhöhten Anforderungen an die Erziehung. Zusätzlich bietet sie den Eltern die Möglichkeit, persönliche Anliegen und Fragen zu besprechen.
Bei älteren Kindern stehen deren Fragen im Vordergrund, z. Bsp. persönliche Wahrnehmung und Leben mit Spina bifida, Unterschiede zu anderen, Konfrontation im Kindergarten und in der Schule, eigenes Körperbild, Fragen zur Sexualität usw.
Entwicklungspädiatrie
In der entwicklungspädiatrischen Sprechstunde, welche mit 2, 5 und 8 Jahren geplant ist, werden alle wesentlichen Entwicklungsbereiche des Kindes, z. Bsp. geistige Fähigkeiten, Sprache, Motorik, sowie sein soziales Umfeld in die Beurteilung miteinbezogen. Diese ganzheitliche Betrachtungsweise der kindlichen Entwicklung und deren Störungen sind notwendige Voraussetzungen für den sinnvollen Einsatz therapeutischer und pädagogischer Massnahmen.
Differenzierte und standardisierte Testverfahren erlauben eine umfassende Beurteilung der kindlichen Entwicklung und ermöglichen eine zuverlässige Erfassung von Entwicklungsbehinderungen.
Ernährungsberatung
Kinder mit Spina bifida haben durch die teilweise eingeschränkte Mobilität einen reduzierten Stoffwechsel und dadurch einen geringeren Energiebedarf. Häufig ist die Darmfunktion eingeschränkt, wodurch viele Betroffene an Verstopfungen leiden. Die auf Spina bifida-Betroffene spezialisierte Ernährungsberatung erarbeitet zusammen mit den Eltern eine auf das Kind angepasste Ernährungsstrategie.
Die Ernährungsberatung überprüft die aktuelle Nahrungsaufnahme, kann eine zu hohe Energiezufuhr korrigieren und Massnahmen zur Verringerung der Verstopfung besprechen. Ebenfalls werden spezifische Fragen rund um die Ernährung, wie etwa zur Beikosteinführung beantwortet.
Sozialberatung
Die Sozialberatung bietet Beratung z. Bsp. bei Versicherungsfragen und sucht mit den Familien Lösungen bei Betreuungsengpässen und finanziellen Schwierigkeiten. Sie hilft beim Kontakt mit Schulen, Arbeitgebern oder anderen involvierten Institutionen und Behörden. Für weiterführende Unterstützung vermittelt die Sozialberatung den Familien Kontakte zu den richtigen Fachstellen.
Besprechungsthemen sind z. Bsp. Entlastungsmöglichkeiten zu Hause, Rechtsfragen oder familiäre Krisensituationen.
Pflegeexpertinnen APN Spina bifida
Die APN Spina bifida ist in enger Absprache mit dem Team die primäre Anlaufstelle für medizinisch-pflegerische Fragestellungen der Familie. Sie informiert, berät, schult und begleitet Kinder mit offener Spina bifida sowie ihre Familien ab Geburt bis zum Übergang ins Erwachsenenalter und ist zentrales Bindeglied zwischen stationärer und ambulanter Behandlung und Betreuung.
Zusätzlich übernimmt sie im interprofessionellen Behandlungsteam die klinische Koordination.
Weitere involvierte Fachbereiche
Bedarfsmässig können schnell und unkompliziert weitere Fachbereiche zugezogen werden. Fachübergreifende Konsultationen finden u.a. in folgenden Fachbereichen statt:
So könnte ein Tag im SBZ aussehen
Weiterführende Links
Unsere Forschung
Unsere Behandlungen und deren Resultate werden mittels eines klinischen Registers vergleichbar gemacht und tragen dazu bei, eine fortwährende Verbesserung der Behandlungstechniken zu erzielen. In dem klinischen Register werden alle unsere Patientinnen und Patienten mit einem offenen Rücken erfasst. Ziel des Registers ist es, die Behandlung und Resultate sowohl der fötal, als auch der postnatal operierten Patientinnen und Patienten mit einem offenen Rücken transparent und vergleichbar zu machen. Insbesondere soll das Register längerfristige Erkenntnisse über die physische und mentale Entwicklung der Kinder sowie deren Mütter liefern und die klinische Forschung der verschiedenen involvierten Fachbereiche unterstützen. Die Teilnahme an diesem Studienprojekt ist freiwillig.
Ihre Unterstützung macht den Unterschied
Dank Spenderinnen und Spendern können wir unsere wichtige Forschung vorantreiben und unsere Therapien so verbessern. Weiter ermöglichen uns Spenden, unsere Angebote noch stärker auf die Bedürfnisse unserer jungen Patientinnen und Patienten sowie deren Eltern auszurichten.
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Unser Team
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