Deutlicher Anstieg palliativer Begleitung von unheilbar kranken Kindern in 2024

Im Zentrum unserer Arbeit stand auch 2024 die Begleitung vieler Familien und Kinder auf dem schwierigen Weg einer unheilbaren Krankheit. Dies betraf alle Altersstufen von 0-18 Jahren und alle Diagnosen von seltenen neurologischen oder Stoffwechsel-Erkrankungen über Folgen eines tragischen Unfalls, Erkrankungen oder Komplikationen beim Neugeborenen, Herzfehlern, zu Kindern, deren Krebserkrankung nicht zu beherrschen war.

Weiterhin nahmen auch Eltern, die selbst von einer palliativen Krankheitssituation betroffen sind oder waren, das Angebot einer psychologischen Beratung und zum Teil sehr engen Begleitung in Anspruch, um zurückbleibende Kinder auf den Tod der Mutter oder des Vaters vorzubereiten und sie nach dem Tod weiter begleitet zu wissen.

Seit einigen Jahren sind wir auch bei Familien involviert, deren Kind noch nicht geboren ist, bei dem aufgrund von Fehlbildungen oder pränatal diagnostizierter schwerer Erkrankung mit einem frühen Versterben vor oder kurz nach der Geburt zu rechnen ist.

Rundtischgespräche und Hausbesuche als zentrales Element in der Begleitung der Familien

Hinter jedem Kind, hinter jeder Familie steht ein eigenes Schicksal, eine eigene Geschichte. Deshalb sprechen wir nur ungern von Kennzahlen oder Statistiken. Dennoch sind Zahlen wichtig, um die Entwicklung unserer Arbeit aufzuzeigen. Das Jahr 2024 war von einem erneuten deutlichen Anstieg der von uns begleiteten Patienten und Patientinnen mit deren jeweiligen Familien gekennzeichnet. 2024 betreuten wir 207 Familien mit einem erkrankten Kind. Bei weiteren elf Familien begann die Begleitung bereits vor der Geburt ihres Kindes. Bei all diesen Kindern gab es mehr als 7’000 Konsultationen.

Viele der unheilbar kranken Kinder werden zuhause betreut. Um die Betreuung möglichst gut für das kranke Kind sowie für die Eltern und Geschwister zu gestalten, finden Gespräche "am runden Tisch" mit allen an der Betreuung des Kindes beteiligten Personen statt. Dazu gehören auch Kinderärztinnen, ambulante Pflegeorganisationen und Lehrer. Damit möchten wir dem Kind das bestmögliche Betreuungsnetz ermöglichen. Dazu macht unser Team auch Hausbesuche und Besuche in Schulen sowie Langzeitinstitutionen. 2024 waren dies 115 Besuche in den Familien, Schulen und Kinderarztpraxen sowie knapp 100 "Rundtischgespräche" innerhalb des Kinderspitals. Zusätzlich gab es fast 1'500 interdisziplinäre Besprechungen.

Das wichtigste Ziel bleibt, dass das Kind mit einer möglichst guten Lebensqualität seine letzten Monate und Jahre verbringen kann. Wir möchten vermeiden, dass sich die Eltern aufgrund ungenügender Unterstützungsangebote, Kontinuität und Koordination erschöpfen.

Psychologische und Trauerbegleitung

Auch die Begleitung nach dem Tod ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das betrifft vor allem die psychologische Begleitung. 2024 sind die psychologischen Einsätze bei hospitalisierten Familien angestiegen. Weiterhin finden psychotherapeutische Begleitungen von Geschwistern und Eltern auch im ambulanten Setting statt. Zusätzlich zur individuellen Begleitung von Familien und einzelnen Familienmitgliedern sind die alljährlich angebotenen Geschwisternachmittage und das beliebte Familientreffen wichtige Gruppenevents.

Im März 2024 wurde zum ersten Mal ein Begegnungsabend für trauernde Eltern durchgeführt, welche in den vergangenen zwei Jahren ein Kind verloren haben und im Kinderspital Zürich betreut wurden. Im Sommer fand ein Waldnachmittag auf dem Uetliberg mit spielerischem Beisammensein und verschiedenen Aktivitäten im Wald für trauernde Kinder und Jugendliche statt, die ein Geschwister oder einen Elternteil verloren haben. Im darauffolgenden Herbst fand das jährliche Familientreffen mit 14 Familien statt. Dies hat uns erneut eindrücklich gezeigt, wie hoch das Bedürfnis von Betroffenen nach Austausch über den erlebten Verlust und damit zusammenhängende Erfahrungen ist und wie unterstützend die Gruppe von Gleichbetroffenen dabei sein kann.

Auch im 2025 werden diese drei Gruppenangebote wieder durchgeführt und sind bereits in Planung.