Ben lebt mit einer seltenen angeborenen Krankheit

Ben kam drei Monate zu früh auf die Welt, mit einer angeborenen multiplen Fehlbildung. «Wir fielen aus allen Wolken», erinnert sich die Mutter, «wir mussten erst begreifen, was das bedeutete. Das waren schwierige Momente.» Nichts wies während der Schwangerschaft darauf hin, dass der heute dreijährige Junge an der seltenen und schweren Vacterl Assoziation leidet. Diese Krankheit ist eine Kombination angeborener, meist komplexer Fehlbildungen mit unterschiedlicher Ausprägung. Die Liste seiner Leiden ist denn auch lang: eine Sonde ernährt ihn, ein Stoma ersetzt seinen Darmausgang, das rechte Handgelenk ist falsch gewachsen und es fehlen ihm beide Daumen. Besonders ist auch seine Luftröhre betroffen. Nachts muss Ben beatmet werden, tagsüber muss er inhalieren, weshalb er oft auf eine künstliche Atemunterstützung angewiesen ist.

Gemeinsam für eine bessere Zukunft 

«Unser Junge kämpfte tapfer ab seinem ersten Atemzug,» erzählt der Vater. «Trotz all der Gebrechen und körperlichen Einschränkungen sprüht Ben vor Lebenslust.» Der junge Patient verbrachte von seinem ersten Lebenstag an viele Monate im Kinderspital Zürich und meisterte über ein Dutzend Operationen. Ihm und seiner Familie steht ein grosses Team aus Fachpersonen zur Seite. Gemeinsam gehen sie viele Extrameilen, damit Ben eine Zukunft hat. Sie setzen auf hochspezialisierte und innovative Medizin. So erhielt er etwa als erst zweites Kind in Europa am Kinderspital Zürich eine innovative Atemwegsstütze in seine Luftröhre implantiert. Heute hält der Dreijährige das Inhaliergerät ganz selbständig – für ihn ist dies normal, die vielen Unannehmlichkeiten gehören zu seinem Alltag. Unterstützung erhält die Familie auch von der Kinder-Spitex, die ihnen sechsmal in der Woche unter die Arme greift.

Das Kinderspital ist für Ben fast wie ein zweites Zuhause; er verbrachte nicht nur seine ersten 13 Monate bei uns, sondern auch danach noch unzählige Monate mehr. Nun stehen weitere grosse Eingriffe bevor und die Zukunft bleibt herausfordern – sein Gesundheitszustand ist noch wechselhaft. Doch Ben hat schon viel überstanden, sein Lebensmut inspiriert. Das Kinderspital wird auch weiterhin alles daran setzen, dem Jungen eine Zukunft zu ermöglichen.