Patient Kardiologie Kinderspital Zürich
05.03.2018
PatientInnen

Matteo hat ein grosses halbes Herz

Matteo ist mit einer schweren Fehlbildung am Herz geboren und musste bereits in seinen ersten Lebensstunden am Kinderspital operiert werden.

Niemand ahnte etwas, als Matteo das Licht der Welt erblickte und die Wärme auf der Brust seiner erschöpften Mutter genoss. Sie lächelte müde. Ihr Mann war ihr zuvor stundenlang zur Seite gestanden, hat dann endlich das Neugeborene in den Händen gehalten, ist später nach Hause gefahren, um etwas zu ruhen. Nur die Hebamme verblieb im Spitalzimmer. Und sie bemerkte, dass mit Matteo etwas nicht stimmte, er schwitzte sehr stark.

Wenn er weinte, lief er blau an

Nur wenige Stunden später landete der REGA-Helikopter mit Matteo in der Kabine auf dem Dach des Kinderspitals Zürich. Matteo wies einen zu geringen Sauerstoffgehalt im Blut aus; wenn er weinte, lief er blau an. Und es kam noch schlimmer. Die Kardiologen stellten fest, dass seine linke Herzhälfte unterentwickelt war. Diagnose: ein hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS). Seine rechte Herzhälfte war gefordert und musste gleichzeitig Blut zur Lunge, um es mit Sauerstoff anzureichern, und zum Körper pumpen. Doch lange würde es diese Mehrbelastung nicht aushalten und letztlich kollabieren.

«Damals bedeutete die Diagnose HLHS beinahe eine Todesbotschaft», erinnert sich Matteos Mutter. Sie lag noch im Krankenbett, als ihr Ehemann zu ihr kam und berichtete, was ihm die Spezialisten am Kinderspital erklärt hatten. Die Familie hatte drei Optionen: 1. eine Herztransplantation (ungewiss, ob Spendenherz gefunden werden kann), 2. eine sogenannte Fontan-Operation (ein risikobehafteter und mehrfacher chirurgischer Eingriff) oder 3. ein Verzicht auf weitere lebenserhaltende Massnahmen.

Matteo verbringt erste Monate im Kinderspital

Die Eltern und Ärzte entschieden sich für die Fontan-Operation, sie würden fortan um Matteos Leben kämpfen. So wurde der Säugling bereits nach wenigen Stunden erstmals am Herzen operiert. Erfolgreich. Das Fachpersonal wollte keine Risiken eingehen, der Säugling musste die nächsten Monate im Spital verbringen. Seine Mutter blieb an seiner Seite, sie mietete sich ein Elternzimmer im Spital.

«Die Spezialisten redeten uns Mut zu und erklärten uns jeden Schritt. Wir vertrauten ihnen blind», erzählt Matteos Mutter und fügt an: «Wir haben unglaublich viel gelernt, ich fühlte mich wie eine halbe Pflegefachfrau.» Die Eltern wurden von den Fachkräften auf die Zeit vorbereitet, wenn ihr Säugling dann nach Hause dürfte, wo sie ihn pflegen und ihn bei der Erholung und Kräftigung unterstützen würden.

Abschliessende Herzoperation

Matteo entwickelte sich prächtig. Als er zweieinhalb Jahre alt war, rollte man ihn zum vorerst letzten Mal in den Operationssaal. Hier verlegte der Chirurg in stundenlanger und akkurater Arbeit die Blutgefässe im Herzen neu. Danach folgten regelmässige Kontrollen. «Matteo war wegen seines Gebrechens nicht eingeschränkt in seiner Kindheit», sagt seine Mutter. So wurde am Kinderspital seine gesundheitliche, aber auch soziale und kognitive Entwicklung verfolgt und mit Altersgenossen verglichen – die Ergebnisse fielen jeweils positiv aus.

Lebensfroher Junge mit grossem Herzen

Matteo wuchs zu einem Teenager heran, dessen Herz für den Fussballclub Juventus schlägt und der wöchentliche Trainings in Streetdance und Hip-Hop besucht. Mit seinem Geburtsgebrechen geht er offen um, auf seine lange Narbe auf der Brust ist er ein bisschen stolz. Er hat grosse Träume. Fussballer möchte er sein, doch erlauben es ihm seine Eltern auf Anraten von Ärzten zur Zeit nicht, in einem Verein zu spielen. «Die vielen Trainings und Matches könnten sein Herz zu sehr belasten», erklärt die Mutter. Doch zumindest seinen zweiten grossen Wunsch verfolgt Matteo ehrgeizig: Er möchte Sanitäter werden und einen Ambulanzwagen für ein Spital steuern, um verletzten und kranken Menschen zu helfen.