Neues Forschungszentrum für Kinderkrebs: «Kranke Kinder dürfen nicht sterben, weil Strukturen fehlen.»

Interview: Noemi Deak

Headerfoto: Drei Köpfe, ein Ziel – das Team des Kinderspitals Zürich im nationalen Kinderkrebsforschungszentrum (v.l.n.r.): Prof. Dr. med. Jean-Pierre Bourquin (Programmdirektor), Prof. Dr. med. Ana Guerreiro Stücklin und Dr. med. Raphael Morscher

Prof. Jean-Pierre Bourquin, mit dem Programm «Children & Cancer», das Krebs im Kindes- und Jugendalter erforscht, erhält die Kindermedizin zum ersten Mal überhaupt Fördergelder des Bundes. Was bedeutet dieser Meilenstein für Sie?

Jean-Pierre Bourquin: Als Forscherteam sind wir sehr dankbar, stolz und höchst motiviert. Dass Kinderkrebs in den Fokus der Forschung rückt, gilt in Fachkreisen als wahre Sensation. Die Kindermedizin hat es generell schwer, in nationale Programme für grosse Forschungsstrukturen aufgenommen zu werden – aber Kinderkrebs erst recht, weil die Erkrankungen selten sind und es nur wenige betroffene Kinder gibt. Das macht sie auch für klinische Studien mit der Pharmaindustrie unattraktiv. Umso wichtiger ist dieses starke Signal des Bundes: Die Förderung ist ein klarer Auftrag, eine landesweite Struktur aufzubauen, die bestehende Engpässe im derzeit zersplitterten Gesundheitssystem überwindet, um die Kinderkrebsforschung und die Entwicklung neuartiger Therapien langfristig zu stärken. So entsteht ein nachhaltiges und zukunftsweisendes Forschungsprogramm, das über den heutigen Wissensstand hinausgeht. Damit übernimmt die Schweiz auch international Verantwortung und bringt sich stärker in wegweisende Projekte ein.

Gab es einen Moment, in dem Ihnen besonders klar wurde, warum dieses Projekt notwendig ist?

Es zerreisst mir jedes Mal das Herz, wenn einem Kind nicht geholfen werden kann, weil eine Versicherung eine lebenswichtige Behandlung, die noch als experimentell eingestuft wird, nicht bezahlt – was sogar in der Schweiz vorkommt. Oder wenn wertvolle Zeit verloren geht, weil zu viele Regeln und behördliche Abläufe im Weg stehen, etwa wenn ein Kind für seine seltene Krebsart dringend in einem spezialisierten Zentrum im Ausland behandelt werden müsste. Bei Krebs zählt oft jeder Tag, und noch immer sterben Kinder, weil Therapien zu spät kommen oder aus regulatorischen Gründen nicht zugänglich sind. Das können wir nicht akzeptieren! Es ist unsere moralische Verpflichtung, ihnen bestmöglich zu helfen. Aber Strukturen für seltene Erkrankungen können wir nur ändern, wenn wir unsere Kräfte in der Schweiz bündeln.

Was bewirkt die Forschungsförderung für krebskranke Kinder in der Schweiz?

Krebs ist nicht eine einzige Krankheit, sondern umfasst Hunderte unterschiedliche Tumorarten. Wir können aber nur die richtige Therapie wählen, wenn wir genau wissen, womit wir es zu tun haben. Das Forschungsprogramm investiert deshalb in präzise Diagnosemethoden: Je schneller wir verstehen, welche Art von Krebs ein Kind hat, desto gezielter und schonender können wir es behandeln, mit weniger Nebenwirkungen und Spätfolgen. Von besseren Diagnosen profitieren nicht nur die betroffenen Kinder langfristig, sondern die ganze Gesellschaft, weil sie für viele Lebensjahre Leid und Folgekosten reduzieren wird. Besonders am Herzen liegt mir aber auch der Forschungsbereich der Kommunikation mit der Gesellschaft. Wir untersuchen erstmals systematisch, wie die Bevölkerung Kinderkrebs wahrnimmt und welche Bedürfnisse bestehen. Darauf aufbauend entwickeln wir gezielte Kommunikationsmassnahmen. Gleichzeitig stärken wir die Einbindung der Patientinnen und Patienten und ihrer Familien in die Entscheidungsprozesse zu Behandlung und Forschung – damit ihre Perspektiven von Anfang an berücksichtigt werden.

«Children & Cancer» will nicht nur bessere Diagnosen und Therapien entwickeln, sondern auch schweizweit gemeinsame Strukturen und Spitzenstandards in der Kinderkrebsforschung aufbauen. Warum ist das wichtig?

Damit jedes Kind in der Schweiz, egal, wo es lebt, rasch Zugang zu den besten Fachleuten, Untersuchungen und neuesten Behandlungen erhält, braucht es klare Strukturen und die Anbindung an internationale Netzwerke. Als nationales Zentrum erreichen wir jetzt die nötige Grösse, um bewährte Strukturen aus der Erwachsenenkrebsmedizin auch für Kinder anzupassen und zu nutzen: Dazu gehören fachspezifische, zentrale Auswertungen moderner Genanalysen und anderer Präzisionsuntersuchungen der Tumore, damit wir die Krebsarten anhand ihrer Eigenschaften genau verstehen. Auf dieser Basis koordinieren wir Fallbesprechungen in landesweiten und internationalen Expertengruppen, um gemeinsam die beste Therapie festzulegen. Wir bauen also keine Parallel-Strukturen auf, sondern integrieren Bestehendes sinnvoll und weiten es aus. So können Studien schneller starten und neue Therapien früher bei Kindern ankommen. Die Vorarbeiten der Universitären Medizin Zürich sind uns eine grosse Hilfe, um unser KidsCan-Programm für Präzisionsonkologie bei Kindern schnell in die Praxis umzusetzen.

In welchem Bereich werden junge Krebspatientinnen und -patienten am schnellsten von den Forschungserfolgen profitieren?

Am schnellsten in der Diagnostik: Tumore können genauer eingeordnet werden, oft im Austausch mit internationalen Expertengremien. Dadurch eröffnen sich neue Behandlungsoptionen, auch mit innovativen Zell- und Gentherapien. Gleichzeitig werden die Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien systematisch erfasst, damit sie auch anderen zugutekommen. Betreuung und Therapie sollen nicht nur medizinisch wirksam, sondern auch menschlich tragbarer werden.

Was bedeutet die Mitbegründung des Nationalen Forschungszentrums für das Universitäts-Kinderspital Zürich?

Es ist für uns eine grosse Chance und Ehre, die Schweizer Kinderkrebsforschung mit unserer weltweit anerkannten Expertise aktiv mitzugestalten. Gemeinsam mit dem Universitäts-Kinderspital Lausanne, mit dem wir schon heute eng zusammenarbeiten und neuartige Behandlungen umsetzen, bauen wir nun über zwölf Jahre ein nationales Kinderkrebsforschungszentrum an diesen zwei Standorten auf. So entsteht ein starkes Kompetenzzentrum mit internationaler Ausstrahlung, das auch die besten Nachwuchstalente anziehen und fördern wird.

Was motiviert Sie persönlich?

Mein oberstes Ziel ist immer, schwer kranken Kindern bessere Chancen zu geben. Als Forscher erfüllt und beflügelt mich dabei besonders die Zusammenarbeit mit der jungen Generation von Forschenden und Kinderonkologinnen und -onkologen. Ihre Energie, ihre Visionskraft und ihr Mut sind enorm. Gemeinsam gross denken zu dürfen, ist für mich ein grosses Privileg.

Wie viele Personen sind landesweit beteiligt, und wie gelingt es, diese Vielfalt zu orchestrieren?

Es arbeiten über 30 Forschungsgruppen verschiedener Schweizer Universitäten mit – insgesamt über 200 Topexperten aus Klinik, Biologie, Datenwissenschaft und weiteren Bereichen. Dank professionellem Projektmanagement, klaren gemeinsamen Zielen und genau definierten Arbeitsschritten ist uns die Zusammenarbeit gut gelungen.

Ein so breit angelegtes Forschungsprojekt entsteht nicht über Nacht. Wie lange wurde an dieser Initiative gearbeitet, und welche entscheidenden Schritte gab es auf diesem Weg?

Die Grundidee reicht weit zurück. Vor 25 Jahren haben wir diese Vision gemeinsam mit Prof. Dr. med. Raffaele Renella – heute Abteilungsleiter der Kinderonkologie am Universitäts-Kinderspital Lausanne und Co-Direktor des Forschungsprogramms – während unserer klinischen und wissenschaftlichen Weiterbildung am Boston Children’s Hospital und am Dana-Farber Cancer Institute entwickelt. In den letzten Jahren kamen wichtige Impulse aus der jüngeren Generation hinzu: Kolleginnen und Kollegen wie Didier Surdez, Ana Guerreiro Stücklin und Raphael Morscher ermutigten uns, den Schritt zu einem Nationalen Forschungsschwerpunkt zu wagen. Mit Mirko Bischofberger, einem international erfahrenen Schweizer Wissenschafts- und Kommunikationsexperten, konnten wir zudem wichtige strategische Unterstützung gewinnen. In den letzten zwei Jahren ging es dann ums Eingemachte.

Was heisst das?

Es war eine sehr intensive Arbeit, in die unser Kernteam seine gesamte Freizeit gesteckt hat: In drei Auswahlrunden gab es viel nationale Koordination und noch mehr Überzeugungsarbeit zu leisten, um die gesellschaftliche Bedeutung der Kinderkrebsforschung klarzumachen. Für die gesprochenen Bundesmittel sind wir sehr dankbar. Damit das Zentrum jedoch langfristig bestehen kann, braucht es zusätzlich Stiftungen und private Unterstützung. Deshalb wird derzeit die KidsCan-Stiftung aufgebaut, um diese Vision auch mit Hilfe privater Förderer nachhaltig zu tragen.