Pädiatrische Palliative Care
Im Zentrum der SPhAERA-Studie stehen Familien, deren Kinder an einer schweren Krankheit oder an schwerwiegenden Folgen eines Unfalls leiden und eine verkürzte Lebenserwartung haben. Eine intensive und umfassende Betreuung, die Familien auf diesem schwierigen Weg unterstützt, ist daher angesichts der Belastung entscheidend.
SPhAERA Studie
Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care Programme können Unterstützung bieten. Wie sich ein solches Programm auf betroffene Familien auswirkt, wird in der SPhAERA Studie untersucht. Die SPhAERA Studie hat zum Ziel, zur nachhaltigen Weiterentwicklung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care beizutragen.
Die Studie ist ein Gemeinschaftsprojekt des Universitäts-Kinderspitals Zürich und der Universität Basel. Sie wird an den Kinderspitälern Aarau, Basel, Bern und Zürich durchgeführt.
Frühere Studien
Allgemeine Informationen
Diese nationale Studie verfolgte das Ziel, die Situation von Kindern und Jugendlichen am Lebensende zu erheben und mehr über die Bedürfnisse von Eltern in der Begleitung ihrer sterbenden Kinder zu erfahren. Zusätzlich standen Erfahrungen und Bedürfnisse von Behandlungsteams im Erkenntnisinteresse der PELICAN Studie.
Die PELICAN Studie erfolgte in Kooperation vom Kinderspital Zürich (verantwortlich PD Dr. Eva Bergsträsser) mit dem Institut für Pflegewissenschaft in Basel (PD Dr. Eva Cignacco). Weiterhin bestand eine enge Zusammenarbeit mit dem Inselspital Bern, dem CHUV und dort angesiedelten Institut für Pflegewissenschaft sowie dem Tessin.
Rückblick: Nationale PELICAN-Tagung vom 2. Februar 2017, Kinderspital Zürich
Präsentation der Ergebnisse aus dem nationalen Forschungsprojekt PELICAN (Paediatric End-of-LIfe CAre Needs in Switzerland)
Der Fokus der Tagung lag auf den in der PELICAN-Studie systematisch untersuchten Fragen zur Betreuung und Unterstützung von sterbenden Kindern und ihren Eltern.
Auch die Erfahrung involvierter und engagierter Fachpersonen wurde thematisiert. Ziel der Tagung war, die Ergebnisse vorzustellen und daraus Empfehlungen für eine noch bessere Betreuung von Kindern am Lebensende und die Weiterentwicklung der Pädiatrischen Palliative Care zu diskutieren.
Key Note Speaker: Prof. Chris Feudtner, Children’s Hospital Philadelphia
Das PaPaS Scale (Paediatric Palliative Screening Scale) wurde in bisher zwei Schritten entwickelt. Das Instrument soll Fachpersonen helfen, ein Kind (≥ 1 Jahr) oder einen Jugendlichen zusammen mit seiner Familie in Bezug auf «Palliative Care Needs» einzuschätzen. Könnte die Unterstützung durch ein spezialisiertes Palliative Care Team hilfreich sein?
Das Instrument nimmt den Grundgedanken der Palliative Care auf, dass nicht eine bestimmte Diagnose, sondern die Auswirkungen der Krankheit auf das Leben des Kindes und der Familie für den Bedarf eine palliativen Unterstützung und Betreuung entscheidend sind.
Publikation in BMC Palliative Care 2013
Publikation in Palliat Med 2014
Individuelles und dyadisches Coping sowie posttraumatische Reifung bei Eltern, deren Kind an einer lebenslimitierenden Krankheit verstorben ist
Publikation in Death Studies 2015
Kontakt: PD Dr. Eva Bergsträsser
Allgemeine Informationen zur Studie
Eine explorative Studie und Dissertation von Susanne Inglin an der Philosophischen Fakultät (2011) unter Leitung von Prof. Dr. Rainer Hornung und Prof. Dr. Markus Landolt, Betreuung von PD Dr. Eva Bergsträsser. Diese qualitative Studie untersuchte die Verarbeitung von Eltern ein bis fünf Jahre nach dem Tod ihres Kindes auf der individuellen und der partnerschaftlichen Ebene der Eltern.
Erkenntnisse der Studie
Trauerbewältigung kann als ein Prozess beschrieben werden, der sich zwischen zwei Welten bewegt. Die Welt der Auseinandersetzung mit dem Verlust und der Aufrechterhaltung der Bindung zum Kind und die Welt, in der sich der oder die Trauernde bemüht, den Anforderungen der Alltagswirklichkeit gerecht zu werden. Dieser Prozess zeigte sich auf der individuellen wie auf der Paarebene.
Trauer bei Paaren
Paare trauerten unterschiedlich und versuchten mit einer offenen Kommunikation über ihre Bedürfnisse, eine gegenseitige Akzeptanz der individuellen Trauerbewältigung zu erlangen.
Trauernde Eltern
Bei der Verlustbewältigung von Elternpaaren waren mitunter Rituale, die Aufrechterhaltung der Bindung zum verstorbenen Kind, die Zuwendung zu den gesunden Kindern, und die Fähigkeit, «Auszeiten» von der Trauer zu nehmen, bedeutsam.
Ein Jahr nach dem Tod des Kindes nahmen Eltern nur in geringem Masse posttraumatische Reifung wahr. Diese wurde erst mit einer zunehmenden Distanz zum Tod des Kindes wahrgenommen. Hierbei spielte eine gut funktionierende Partnerschaft eine grosse und unterstützende Rolle.
